Témoignages

Faire danser sa peau !

 

« Atteinte d’eczéma depuis toujours, j’ai trouvé très tôt en la danse un exutoire au mal-être qui en a découlé. La danse classique d’abord, commencée à 6 ans, alors que la maladie entravait mes mouvements au quotidien. Après le passage difficile au vestiaire, dès que je posais une main sur la barre mon corps se dépliait, se décollait, se relaxait, et enfin, oubliait ses douleurs et ses irritations ! L’énergie contenue toute la journée parce qu’il faut essayer de se fondre dans la masse, enfin était libérée ! La danse classique, par les exercices rigoureux et répétés qu’elle impose au corps, permet finalement de s’en évader… Une addiction était née… je n’ai pas arrêté de danser depuis. La danse moderne, puis contemporaine, à l’adolescence, grâce à laquelle pendant quelques heures je pouvais exprimer mon chaos intérieur… la rage d’être malade encore et toujours se transforme en énergie créatrice et libératrice, se canalise lorsqu’on recherche son centre, son équilibre… la féminité naissante et contrariée par la maladie, se libère, l’air de rien, en suivant le mouvement. Beaucoup plus tard, le tango argentin, danse de contact, de couple, de rencontre, parfois de confrontation… toucher
une autre peau, être touchée par une autre peau… apprivoiser les peaux… être parfois irritée par le contact, parfois apaisée, se sentir enveloppée, accepter de lâcher prise, sans jamais lâcher son axe, son individualité… improviser, s’affirmer tout en suivant les règles du guidage, s’amuser avec son partenaire… A toutes les étapes de ma vie et de ma maladie, la danse m’a accompagnée, apaisée, lancé des défis ! Elle m’a fait sortir de ma peau malade pour entrer dans un corps dansant. J’ai peu à peu accepté la maladie comme étant une part de moi dans laquelle j’ai puisé l’énergie et l’envie de danser encore et toujours, et de partager l’ivresse du mouvement avec d’autres danseurs, non danseurs, sur scène, à la barre, dans les bals… et dans la vie ! »
Marjolaine

 

 

 

58 réflexions sur “Témoignages

  1. Bonjour,
    Tout d’abord merci pour votre association, cela fait du bien de se sentir moins seule.
    J’ai toutefois une question:
    Les mesures de précaution à respecter dans le cadre de cette maladie (crème, savons, gants…) ainsi que les traitements sont onéreux et peu remboursés, avez-vous dans vos projets à travail sur ce point-là?
    Sabrina,
    Lyon

  2. Bonjour Sabrina,

    Nous vous remercions pour votre soutient.

    Nous sommes conscients des différents coûts liés à cette maladie, nous souhaitons pouvoir les diminuer, mais la tâche sera longue avant de pouvoir y parvenir.

    Mais nous ne désespérons pas, plus nous serons nombreux à nous faire entendre et plus nous aurons de poids pour faire changer les choses …

  3. Bonjour a tous. Je m’appelle marine, j’ai 24 ans et je souffre d’eczema depuis mon plus jeune age. Cette maladie me gache la vie mais je fais avec.. Le plus dur c’est le regard des autres lorsque les poussees sont trop importante. Je suis heureuse et même tres heureuse qu’une association se soit créée pour une maladie encore peu connue.
    Merci a vous!

  4. Bonjour, comme promis je vous envoi notre témoignage,

    Pleine d’humilité je tiens à vous remercier d’abord pour l’attention que vous portez à notre petit Lucas que vous ne connaissez pas encore mais que vous rencontrerez très prochainement.
    Voici sa petite histoire:
    Lucas est né le 14 mars 2005, un beau petit bonhomme très attendu par toute la famille et surtout par sa grande sœur Clara. Comme beaucoup de maman j’ai décidé d’allaiter mon bébé, comme ça je lui donnait les meilleurs armes pour combattre les microbes et les allergies…. Ce souvenir est un peu amer pour moi aujourd’hui mais bon . C’était un très beau bébé, avec une magnifique peau, hélas ça n’aura duré que 3 jours. Au matin du 3ème jour, sa peau a changé, elle c’est desséché très vite, nous devions déjà le baigné avec de l’amande douce et le couvrir de crème hydratante à la sortie de la maternité. L’eczéma sur ces mains est apparu à 6 mois, puis c’est peu à peu propagé sur tout le corps. Lucas a été traité avec de la Dexeryl dès l’age de 2 mois. Il a d’abord été suivi pendant plusieurs années par 4 médecins traitant qui lui ont prescrit à tour de rôle plusieurs crème , nous retournions en consultation tous les 15 jours. Ensuite, il a été suivi par 1 pédiatre, , toujours sans grand résultat. Nous nous sommes alors tourné vers des dermatologues, toujours des essais de crème, avec toujours notre bonhomme qui supportait de moins en moins les nouvelles pommades. Lucas a commencé à développé de l’asthme en plus vers l’age de 2 ans. Nombre de crises que nous avons déjà essuyer, il souffre, nous le voyons bien nous mais pour les médecins ce n’est pas assez grave, on nous dit de relativiser! Relativiser? Quand on voit son enfant qui ne dort plus la nuit, qui passe son temps à se gratter au sang, qui s’énerve tout le temps, qui n’arrive pas à suivre à l’école parce que son attention n’y est pas, peut-on relativiser lorsque nous sommes parents? Biensûre qu’il n’a pas de cancer, biensure qu’il y a pire, mais à force d’entendre cela on fini par se révolté car voir son enfant souffrir au quotidien même si ce n’est pas aussi grave qu’un cancer ça fais mal en tant que parents!
    Il y a 2 ans Lucas a eu la chance de rencontrer un très bien pédiatre qui le suit encore actuellement qui a pris la décision de lui faire des tests cutané, enfin on a trouvé quel un qui l’écoute notre ptit bout! Verdict: allergie au bouleau puis plus tard à l’herbe , puis il y a peu de temps allergie alimentaire. En plus de son asthme qu’il traîne depuis ses 2 ans. Lucas est sous Aérius depuis ses 2 ans, il est couvert régulièrement d’eczéma de la tête aux pieds, seul son visage est quelque peu épargné et encore!
    Pour essayé de le soulagé en plus des crèmes que nous lui appliquons 3 fois par jour, nous avons essayé les médecines douces, l’homéopathie en plus du reste!
    Notre fils utilise tous les jours un savon spécifique, avec de la crème à base de cortisone très souvent ,deux à trois fois par jour + l’Aérius+ Bécotide et Ventoline en cas de crise d’asthme+ des crèmes cicatrisantes+hydratante+protégeant et quand il était petit les médecins nous avaient prescrit de l’Atarax pour qu’il puisse dormir un peu mieux , 2 à 3 fois par semaine ( mais nous nous sommes refusé à lui donné car c’était pas une solution ). Les nuits sont toujours très difficiles à l’heure actuelle pour lui mais on fait avec. Qu’il est courageux quand même notre petit homme!!!
    Personne ne veux nous écouté quand nous disons qu’il faudrait l’envoyé en cure, sauf notre nouveau pédiatre, car à sept ans la peau change! Donc il faut prendre ton mal en patience petit lui a-t-on dit!
    A l’école, nous sommes entrain de créer grâce à son pédiatre un projet de PAI, enfin!! Parce que pour l’instant il faut savoir que les personnes atteintes d’eczéma ne sont pas reconnues franchement par la sécurité sociale ni par les institutions. On nous répond que certes c’est une maladie invalidante mais que l’on peu très bien vivre avec, donc ce n’est pas en conclusion une maladie prioritaire pour la sécu. Lucas n’est absolument pas pris en charge. Seul lui sont remboursé ses crèmes è base de cortisone et son aériums Toutes les autres crème sont à notre charge entièrement, ce qui représente un budget de 80 euros mensuel en plus des visites médicales. Cela fait 7 ans que ça dure. Nous avons vraiment de réelles difficultés avec mon mari financière car à long terme, le soigné ainsi nous a créer un trou budgétaire qui tout les mois s’approffondi. Cela représente une somme sur 7 ans d’environ 6740 euros de crèmes ert soins non remboursé! La cure est actuellement la seule solution qui nous reste , mais il faut y aller avec lui , cela représente un budget encore plus conséquent pour nous, si seulement il y avait eu un hébergement de proposer pour lui car mon mari et moi sommes obligé de prendre sur nos congés pour venir avec lui.,mais bon nous ferons avec puisque comme il n’y a pas de maison d’enfant existante , il n’y a pas d’autre solution. Le système français dans sa globalité est mal fait. Voilà , je pourrais encore vous en dire beaucoup, mais je vous ai raconté l’essentiel de l’histoire et du quotidien de notre petit bonhomme qui est heureusement très courageux et malgré ses souci, il nous donne une formidable leçon de vie au quotidien de par sa joie de vivre et de croquer la vie à pleine dents!
    Laetitia Kirscher.

  5. C’est un témoignage que j’ai envoyé à l’association ASAVIE qui va nous suivre pour la cure de notre petit Lucas, je voulais en faites le partager avec d’autres personnes pour faire bouger les choses et échanger avec d’autres personnes, merci pour le temps que vous avez mis à me lire et pour le temps que vous prendrez à me répondre, cordialement, Laetitia!

  6. Bonjour.
    Je suis l’heureuse maman de deux petites filles de 3 ans et demie et de 6 mois et demie. La plus grande a eu de l’eczéma très tôt, depuis ses premières semaines de vie. Il s’est avéré qu’à 2 ans on lui a diagnostiqué une allergie alimentaire à l’oeuf et à la cacahuète! et je m’en suis rendue compte moi même sans qu’aucun médecin ne prenne le temps d’analyser les allergies de ma fille. Toute bébé, elle avait déjà des RGO très fréquentes, je me demande aujourd’hui si elle n’était pas aussi un peu allergique au lait maternisé que je lui donnais. Aujourd’hui elle s’en sort pas trop mal mais il faut constamment lui mettre sa Dexeryl après les bains sinon Dermocuivre+Betneval. Pour la deuxième j’ai voulu mettre toutes les chances de mon côté et je l’allaite toujours. Elle n’a pas les RGO mais a de l’eczéma quand même, mais d’une moindre importance par rapport à sa soeur. J’espère que ça évoluera bien mais c’est dommage que les problèmes d’eczéma ne soinet pas pris plus au sérieux par les médecins!

  7. bonjour,
    Je suis maman d’un petit garçon de 22 mois. Il a de l’eczéma ce qui lui a déjà coûté 2 hospitalisations. Je suis en colère de voir le peu d’intérêt que les médecins portent à cette maladie. Le seul moyen pour eux sont les soins cutanés il ne cherchent même pas à savoir la cause. Je suis dépassée je ne sais plus quoi faire les soins cutanés ne font rien et mon fils souffre. que dois-je faire? Pouvez – vous m’aider s’il vous plait?
    Merci

  8. Invalide à 48 ans, cette maladie me pourrit la vie depuis plus de 12 ans. Des nuits blanches à me gratter jusqu’au sang de la tête aux pieds ! Tant d’ années à me cacher du soleil et à raser les murs. Et je dois avouer que l’on est bien seul et désarmé face à ce calvaire. Des réflexions du type  » qu’est ce qu’il vous arrive? vous avez pris le soleil? » et j’en passe ; lorsque vous allez par exemple acheter votre pain chez le boulanger. Sans parler des désaccords de croyance sur des traitements, des contradictions entre 150 dermatologues que vous avez consulté, même parfois de très compétents. Je pense à croire que le meilleur Dermato c’est nous-même. Non franchement le quotidien est très compliqué à gérer et on tend à devenir associable tellement on a honte de se montrer aux autres. Et je ne connais toujours pas de traitement miracle.

    Je suis très content qu’une telle Association soit née, celà peut permettre de mieux connaitre et comprendre cette maladie et d’échanger nos témoignages et nos idées. Merci à vous et longue vie à l’asso.

  9. bonjour, j’habite lyon et mon fils soufrre de dermatite atopique il est suivi a l’hopital lyon sud par le dr robert pediatre allergologue ainsi que par le pr nicolas dermato et est inscrit a l’ecole de l’atopie avec mme verdu
    ils sont vraiment très bien

  10. il est clair que c’est inadmissible j’ai vraiment du mal a comprendre la sécurité sociale!! mon fils a 5 ans et souffre d’une dermatite atopique sévère’ asthme, eczéma,psoriasis…) il est suivi a l’ecole de l’atopie de lyon mais les traitements sont très onéreux j’élève seule mes 3 enfants et autant vous dire que 100 euros de traitement tous les mois est un sacré budget pour mois!!!! si encore il y avait une amélioration mais ce n’est pas le cas!!!

  11. Oui c’est inadmissible, avec mon mari nous faison des démarches pour, qu’il soit reconnu en Affection Longue Durée mais le problème c »est que certe il aura une reconnaissance physique au niveau sécu mais pas plus de remboursement, hélas! Nous allons prendre nous aussi contact avec l’école de l’Atopie la plus proche de chez nous , à suivre! Pour vous celà doit être encore plus dure que pour nous,néanmoins je pense qu’en restant ensemble et tous soudé à la longue nous arriverons à faire avancer les choses , mais c’est un travail de longue haleine! Tous ensemble on peu y arriver et ce qui est bien avec cette association, c’est que l’on fini par ce rendre compte que l’on est pas les seuls dans cette situation et ça remonte le moral!

  12. c’est clair en tout cas je vous conseille vivement l’ecole de l’atopie pour votre fils ça a énormément aidé le mien l’année derniere il ne voulait meme plus se mettre en short et tee shirt de peur des moqueries de ces camarades de classe grace a cette école il a appris a vivre avec sa maladie et surtout a ne plus en avoir honte cette année il va meme a la piscine avec sa classe!!!! c’est pour dire ils lui ont aussi appris a mettre son emollient, différentes alternatives au grattage….je suis contente d’etre tombée la dessus

  13. bonjour Laetitia,
    Je comprends tout à fait ta souffrance que tu éprouve pour ton enfant. Mon fils de 2 ans et demi fait de l’eczéma sévère depuis l’âge de 2 mois, avec des crises au point de ne pas pouvoir rentrer dans le bain, de ne pas pouvoir le toucher, de ne pas pouvoir marcher et d’avoir du mal à ouvrir les yeux. Il a été hospitalisé une fois pendant 4 jours cela été la décision de la dermatologue du CHU de Caen. Le traitement avait bien fonctionné mais une pharmacie de garde à la sortie ne m’a pas donné la bonne pommade du coup, paf !!! Et depuis 4 mois, la galère, pas moyen de stopper la crise. Jusqu’à il y a 3 semaines à peu près. Je savais que si j’amenais mon fils au médecin il serait à nouveau hospitalisé. Et de toujours entendre les mêmes réponses : « il faut attendre et être patient !!! » ou « vous pensez bien à mettre les pommades, à aérer la chambre deux fois par jour, lui faire porter un maximum de coton et patati et patata » Bien sur que l’on fait tout cela mais comment être patient quand même notre petit bout de choux nous dit : « maman loulou marre bobo » . Surtout lorsque l’on sort et que les gens ne trouvent pas d’autres moyens que de le regarder, de le défigurer et de dire qu’il est sale, d’empêcher les autres enfants de l’approcher. J’ai même eu une infirmière de la pmi, oui, une infirmière me dire que mon fils n’avait certainement pas de l’eczéma mais plutôt la galle. Et puis nous avons décider de voir une guérisseuse (après on y croit ou on y croit pas chacun son opinion mais je pense que lorsque l’on veut la guérison de son enfant on est prêt à tout, bon c’est sur il y a beaucoup de charlatans) alors quand je vois sur d’autres forums des gens qui disent que l’eczéma est psychologique peuvent ils m’expliquer comment sur un enfant de deux ans et demi cela peut-il jouer psychologiquement, le fait qu’une dame lui souffle et lui touche ses « bobos ». En tout cas, tout en continuant le traitement habituel cela fait du bien car c’est un changement radical. La seule solution que nous cherchons maintenant c’est de lui protéger les mains surtout la nuit car à côté d’avant où il y avait tout le corps et le visage nous n’avons plus que les mains à soigner.
    Enfin moi je suis également eczémateuse et déjà pour moi c’est invalidant mais ce que je trouve le plus peinant c’est sur un enfant ils ont rien fait nos pauvres petits bout de choux pour mériter cela.
    Maintenant, nous sommes heureux de revoir notre fils manger, jouer profiter de la vie comme un enfant de son age devrait le faire tous les jours.

  14. Bonjour à tous,

    je viens de découvrir votre Association et j’en suis bien heureuse car comme tous les témoignages passés et futurs… on est bien seul face à la dermatite atopique – Yannick je suis à 100% d’accord avec vous!
    J’ai 42 ans et ma dermatite me suit gentiment depuis.. toujours, sur le corps et le visage!
    J’ai également essayé tous les traitements possibles et inimaginables, subi tous les tests allergologiques prouvant ma haute sensibilité à tout ce qui m’entoure.
    Je vais vous raconter ce qu’il m’est arrivée il y a environ 2 mois, donc en plein début de pollinisation, période terriblement redoutée et difficile.
    Après un hiver douloureux d’eczéma, avec crevasses saignantes sur le visage et sur le corps, peau en lambeaux…etc…une ‘copine’ originaire de la réunion me dit : ‘ma fille a eu beaucoup d’eczéma comme le tien et a subi de nombreuses années de crèmes et pommades.
    Puis elle me dit qu’elle a, un jour, rencontré quelqu’un qui coupait le feu.
    Que cette personne, a pris une mêche de cheveux de sa fille et que une semaine plus tard, plus d’eczéma sur le visage et que plus jamais elle n’a eu de poussée sur sa figure.
    Moi très sceptique sur ce genre de choses, lui réponds que je n’y crois pas du tout.
    Là-dessus elle me répond : ‘qu’est ce que ça te coûte de me donner une mêche de tes cheveux?
    Comme nous sommes enclins à croire tout et n’importe quoi pour se débarrasser de notre peau rouge, je lui donne.
    Final : je constate une semaine plus tard, que la peau de mon visage est totalement guérie et aujourd’hui, aucune crise n’est réapparue sur celui-ci.
    Par contre, toujours de belles rougeurs sur le corps, mais bien plus supportables et souvent dues à des excès que je sais mauvais pour moi!
    Ne me demandez pas le pourquoi du comment, je n’en sais rien.
    Je voulais par ce témoignage vous dire : il y a une solution quelle qu’elle soit pour soulager, voire guérir de notre maladie.. Cela fait 1000 fois que je me demande ce qui s’est passé avec cette mêche de cheveux?, pourquoi le visage et pas le corps?, pas de réponse et ma copine me dit.. il s’occupe principalement du feu sur le visage!!
    Courage à tous, et restons solidaires !

  15. Bonjour,
    Un petit message d’espoir aussi pour vous dire qu’on peut apprivoiser son terrain atopique (à défaut d’en guérir…), le tout étant de trouver les bonnes aides. Je suis atopique depuis toujours, en poussée sévère de mes 3 mois à mes 12 ans et de mes 18 à mes 30 ans (j’ai aujourd’hui 39 ans). Comme beaucoup d’entre vous, j’ai testé toutes sortes de traitements, certains aggravant plus la situation qu’autre chose, suivi plusieurs cures, vu toutes sortes de spécialistes… J’ai souffert le martyr, vécu l’isolement, les moqueries et la méchanceté… J’ai finalement vu une amélioration très nette grâce à un traitement anti-rejet (ce qui prouve bien que mon eczéma est une réaction de rejet de mon organisme à tout ce qui l’entoure, je suis d’ailleurs allergique à tous les aéro-allergènes ainsi qu’à d’autres matières : nickel, indigo, œuf, bœuf…). Progressivement, “la bête s’est calmée”… Je continue chaque jour à prendre de l’Aérius, je traite mes mini-poussées ponctuelles à la Cortisone, je prend de la Ventoline régulièrement… Mais tout cela est vivable, bien loin du calvaire que j’ai subi autrefois.
    Chose importante : je suis maman de deux garçons, dont aucun n’a d’eczéma (l’un est un peu allergique mais rien de méchant), donc il n’y a aucune fatalité, contrairement à ce que j’ai pu croire auparavant.
    Aujourd’hui, je pense pouvoir dire que j’ai acquis, à affronter cette maladie, une force de caractère, une sagesse et une capacité à relativiser que beaucoup m’envient (c’est eux qui me le disent et c’est ainsi que je le ressens, en toute modestie).
    J’ai aussi (enfin !) trouvé un savon et une crème émolliente qui me conviennent parfaitement et qui ne coûtent pas cher : il s’agit des produits Laino au savon d’Alep, à l’huile d’olive et à la baie de laurier (bon ce qui convient aux uns ne convient pas forcément aux autres !).

    Donc à tous les autres tenez bon, vous trouverez une solution.

  16. Bonjour

    qaund vous dites « J’ai finalement vu une amélioration très nette grâce à un traitement anti-rejet »… quel était ce traitement? Pouvez vous nous en dire plus? Merci

  17. Bonjour,
    Il s’agissait dans un premier temps d’un traitement qu’on administre également aux personnes ayant subit une greffe d’organe par exemple (d’où le nom d’“anti-rejet”): c’est un immuno-suppresseur aussi appelé “cyclosporine”. Pour l’eczéma, ce traitement est réservé aux cas sévères pour lesquels aucun autre traitement ne fonctionne, car il nécessite un suivi très poussé du fait qu’il abîme les reins (pour ma part j’ai pu faire 2 traitements de 3 mois, que j’ai dû interrompre car c’était devenu trop dangereux pour mes reins). Plus tard, ce traitement a été remplacé par son dérivé en voie locale, le “tracrolimus”, dès que ce dernier a été autorisé sur le marché en France. Ce traitement est également réservé aux cas sévères, mais comme il est appliqué sur la peau, il ne présente aucun danger sur les reins. Il faut juste faire très attention car il est photo-sensibilisant (donc interdiction formelle de s’exposer au soleil) et cela reste un immuno-suppresseur (donc la peau devient plus sensible aux mycoses, virus…). Ce traitement a miraculeusement fonctionné, excepté sur les mains où je n’ai pu que continuer en corticothérapie.

  18. Bonjour,
    2 petits trucs que vous connaissez peut-être déjà et que j’ai éprouvés :
    1 – Lorsque j’étais enfant, la nuit ,ma mère me mettait des gants de chirurgien en coton blanc (cela s’achète en pharmacie), dont elle cousait le bord en “goulotte” pour y faire passer un lien, ce qui permettait de les nouer autour des poignets (sinon je les enlevais). Cela peut sembler barbare mais cela a certainement limité mes lésions de grattage, sur les mains comme sur le reste du corps. J’ai d’ailleurs réitéré cette habitude à l’âge adulte quand j’ai recommencé à faire de grosse poussées (j’ai toujours des paires de gants dans ma table de nuit au cas où, même si je n’ai presque plus d’eczéma aujourd’hui !) .

    2 – Les crèmes émollientes étant considérées comme produits de confort et donc pas pris en charge par la sécu, ma dermato me prescrivait une préparation pharmaceutique (normalement remboursée, mais aujourd’hui, avec tous les déremboursements, je ne suis plus sûre que ça marche… à vérifier) à base de Codexial glycérolé et de zinc. Cela fait une pommade très grasse mais cela me convenait bien dans les crises intenses.

    Je ne sais pas si cela pourra aider quelqu’un mais on ne sait jamais ! Bon courage à vous.

  19. bonjour Laetitia,

    Nous nous sommes rencontrées à la roche Posay au mois d’août ; je suis la personne qui attendait souvent avec vous et Lucas à la douche filiforme du dr Rayssac. Je parlais parfois aussi avec votre mari. Comment va Lucas depuis son retour de cure ? sa peau allait vraiment mieux au bout de la deuxième semaine. j’espère qu’il est soulagé et qu’il va faire une bonne rentrée scolaire.
    je souhaite une bonne rentrée à Lucas et une bonne santé.
    Bonne continuation à vous 4

    Sylvie

  20. suite de l’histoire
    Mon fils nous a refait plusieurs poussées donc une où nous n’avons pas réussi à calmer. Les nuits redevenaient presque blanches, peu de sieste, de tout petits repas.
    Nous avons décidé suite à un conseil d’une maman d’aller à NANTES, nous avons donc rencontré le 11 aout dernier le professeur Stalder, chef du service de dermatologie du Chu de Nantes. Nous avons tout d’abord été bien reçu. Son verdict a été radical eczéma devenu sévère suite à un échec thérapeutique. Il nous a expliqué tout un tas de chose sur le principe de l’eczéma puis nous a proposé un traitement : Le WET WRAPPING. Ce traitement vient d’Angleterre. et au bout de trois soirs de traitement cela avait déjà été bénéfique. A ce jour, il lui reste des marques mais plus de démangeaisons, plus de « grosses plaques » et en plus comme dit mon fils c’est un gentil docteur il ne fait pas de piqures mais des photos. il y a un suivi complet car tous les 8 jours les infirmières d’éducation me téléphonent pour me demander des nouvelles et suite à cela je dois leur envoyer des photos. Nous aurions été plus prêt il y aurait eu un suivi directement au cabinet mais là nous sommes à 300 km. Pourvu que cela suive cette voie de guérison. Nous avons à nouveau rendez vous le 19 septembre. Si cela peut aider certaines personnes.

    voici un lien expliquant le WET WRAPPING :
    http://www.chu-nantes.fr/qu-est-ce-que-le-wet-wrapping-comment-le-pratiquer–31821.kjsp?RH=1227872929677

  21. Bonjour Sylvie! Je suis heureuse de vous retrouver, j’espère que vous aller bien vous aussi! Et ben notre Lucas a fais une bonne rentrée, ça peau va mieux qu’il y a quelques mois, même si actuellement il est en poussée, mais ça il paqrait que c’est normale!
    Donnez moi de temps en temps de vos nouvelles, ça me fais palisr, bien cordialement!

  22. Bonjour, je suis une femme de 32 ans et comme votre fils j’ai de l’eczéma depuis l’age de 6 mois, j’ai fais 8 cure de 3 semaines à la roche posay à la colline ensoleillée, c’est un peu comme une colonie de vacances, les parents ne reste pas et on y est très bien, j’en ai garder un très bon souvenir, ils prennent en charge les enfants de 4-5 ans à 15-16 ans. et c’est pris en charge par la sécu et la mutuelle. Mais personnellement ca ne m’a pas servi à grand chose car je suis encore en poussée permanente quand on sort des 3 semaines de cure plus rien mais 1 mois après ca revient. je suis toujours suivie par ma dermato qui m’envois au CHRU de lille pour le tritement sous immuno supresseur. Voilà bon courage à vous.

  23. Bonjour Julie,
    si cela peut vous donner un peu d’espoir, j’ai moi-même attendu l’âge d’environ 38 ans pour voir une accalmie dans les poussées d’eczéma sévère (que j’avais depuis l’âge de 3 mois), mais elle est bel et bien arrivée et elle dure, comme quoi tout peu encore arriver !!! J’espère sincèrement que le temps, la patience et les traitements finiront par endormir vos maux également… Bien à vous.

  24. Bonjour Laetitia,
    Je connais ce calvaire, je suis moi même atteinte d’eczéma atopique depuis mon plus jeune âge, combiné avec de l’asthme et j’ai vécu la détresse de mes parents, ma détresse à moi et encore aujourd’hui, bien que j’assume entièrement mes maladies, très peu de gens sont à même de me comprendre…
    Bref, par contre pour votre petit bout, j’ai moi même du me battre pour partir en cure et j’ai enfin trouver un médecin qui me l’as permis lorsque j’avais 13ans… Si le jeune homme combine asthme et eczéma, essayer les maisons d’enfant à la bourboule, je me suis fais suivre jusqu’à mes 18ans la bas, et le suivi et vraiment sérieux et on apprend beaucoup sur sa maladie, on rencontre d’autre enfant comme nous, on apprend à prendre son traitement correctement… Une fois mes 18 ans, j’ai continué les cures, cette fois ci uniquement pour la peau et je suis allé à La Roche Posay, suivi par un médecin naturopathe qui m’a préscrit en traitement du liniment oléocalcaire et c’est à l’heure actuelle la crème la plus naturelle du marché mais aussi l’unique qui fonctionne sur moi (toute les crèmes à base d’eau me brûle littéralement la peau…). Je la combine aujourd’hui avec un peu de cortisone en cas de crise mais globalement ça va mieux! (j’ai connu les traitements par immunosuppresseurs, rien due fonctionnais!)

    Courage à vous, et à Lucas, mais croyez en mon expérience, c’est dur, long et le regard des autres est dur à porter mais assumez la maladie de votre fils pour que lui puisse l’assumer à son tour! Pas facile de se dire qu’on est comme tout le monde quand nos proches nous disent « mon pauvre petit, ça doit être dur, il en faut du courage… »

    Quoi qu’il en soit armez vous de patience, le combat ne fait que commencer!

  25. Bonjour Yannick,
    Je me reconnais tout à fait dans votre description et je vous avoue d’avoir versé qq larmes…
    Sa me fait plaisir d’être comprise pour une fois car moi aussi j’ai razé les murs, loupé les cours pendant des mois, allé voir des tas de médecins qui se contredisent, fait 12 cures, fait souffrir mes proches, caché mes blessures, essayé tous les nouveaux traitements…
    Aujourd’hui je vais mieux car un jour j’ai dit « stop aux traitements » et tout en fesant attention à l’alimentation, le stress, la chaleur, le froid, l’eau, le calquaire, le pollène, les poiles d’animaux, l’herbe, la poussière, le parfum, les vêtements, les produits d’hygiène, les produits cosmétiques, le nikel, le latex… Et oui tout sa!!!
    Mais en fesant attention à tout sa, en pensant aux réflexions et aux regards désagréables et bah on s’enferme aussi donc cela m’a entrainé beaucoup des séquelles psychologies!! Donc non l’eczéma n’est pas une maladie à prendre à la légère car il y a différents degrés d’eczéma (et comme disent certains médecins : vous êtes un cas cexceptionnel, tu parles d’une exception!!!)
    Mais aujourd’hui grâce à vous je me sens moins seul : MERCI et j’aimerai beaucoup rencontrer quelqu’un autour de Rennes (certes je n’ai presque plus d’eczéma mais les comme on dit les séquelles sont là et les spychologues ne font pas tout)!

  26. Tout à fait vrai cela nous force un sacré caractère et à être mature très jeune! Moi aussi je prend de l’aéruis mais que pendant les périodes de pollen! On m’a dit de ne pas le prendre tout l’année contrairement au xyzall! Moi j’ai arrêté pendant 3 mois tout ce qui vient de la vache (beurre, lait, crême, boeuf, agneau, yaourt, fromage) mais aussi la volaille et les céréales…cela n’a pas amélioré mon eczéma mais quand j’ai recommencer à boire du lait je vomissais donc comme tu dis : « mon organisme fait un rejet ». Ce n’est pas une allergie mais une intolérance!
    On apprend au fur et à mesure des années et merci à cette association d’aider les gens pour avoir de nombreux conseils!!!

  27. Bonjour Caro,
    Je ne suis pas aux alentours de Rennes mais de… Quimper (vive les Bretons !!!). On pourrait peut-être se rendre utiles en tant que permanents locaux, si un jour l’asso se développe ????

  28. Bonjour,
    Mon fils 8 ans et demi à testé la ciclosporine pendant 3 mois. Malheureusement ce traitement est jugé inefficace pour lui. Après un mois de fenêtre thérapeutique un nouveau traitement doit être mis en place (RDV samedi prochain). J’espère vraiment que l’on trouvera une solution à la souffrance de mon fils, car nous nous retrouvons dans beaucoup de vos témoignages et comme vous nous ne trouvons pas LA solution.
    C’est très dur au quotidien et nous ne sommes pas suffisamment soutenus.
    Bon courage à tous …. En espérant, qu’a la lecture de ces témoignages l’expérience des uns pourra aider certains d’entre vous.

  29. Bonsoir Karine, tiens bon, car soit vous trouverez la solution, soit le terrain de ton fils évoluera. Le tout est d’être patient même quand c’est dur, et d’essayer d’être à l’écoute des réactions et des symptômes car les médecins ne peuvent pas tout et bien souvent, notre instinct comprend certaines choses (ce qui nous fait du bien ou ce qui est mauvais pour nous…) sans savoir trop l’exprimer. Bref, courage et j’espère que le RdV de samedi portera ses fruits.

  30. Bonsoir Karine, et oui, heureuseument que cette association existe! Moi je ne poste pas beaucoup mais je lis tous les nouveaux témougnages et oui, on se retrouve dans beaucoup de témoignage comme dans le vôtre aussi! Notre fils Lucas agé de bientot 8 ans souffre d’eczéma depuis sa naissance et nous avons aussi essayé plusieurs traitements, sauf la ciclopsporine ( on ne connait pas, c’est quoi? ). Cette année, nous sommes partis en cure , grande 1ère, ouf!! Nous trouvons qu’il y a du mieux mais restons vigilant car à la dernère poussée, il a fini à l’hôpital: il a développé de l’impétigo et a attrapé un staphilocoque doré et un autre streptocoque, la mouise quoi! Enfin bon, on se remonte le moral grace à vos témoignages….Ceci dit, quelqu’un pourrait peut-être éclairé notre lanterne: qui a déjà entrepris ou a pensé entreprendre des démarches auprès de la maison départementale du handicap pour faire reconnaitre son enfant; nous on pense faire intervenir un représentant, pour que notre fils puisse bénéficier d’une auxiliaire de vie scolaire mais nous sommes un peu dans le brouillard, merci pour votre aide!

  31. Bonjour Laetitia,
    La ciclosporine, utilisée normalement suite à une greffe d’organe (pour prévenir les rejets), est utilisée dans le domaine qui nous intéresse afin de mettre le système immunitaire en veille (mon fils est allergique les derniers résultats d’IgE totales sont > à 6000 UI/ml).
    Il va commencer aujourd’hui le méthotréxate.
    Après trois cures à la Roche Posay son état ne s’est pas amélioré et on peut même dire qu’il empire. L’hiver dernier il a également été hospitalisé à 2 reprises car son état nécessitait des soins en wet wrapping.
    Les UV ont également été testés il y a un an, sans résultat …
    Je constate que, comme nous, vous ressentez le manque de soutient, je n’avais pas pensé à entreprendre des démarches auprès de la maison départementale du handicap.
    Bon courage à vous et à Lucas surtout…

  32. Bonjour,

    J’ai aujourd’hui 22 ans, je suis né avec l’eczéma et il ne m’a toujours pas lâché. Depuis petit, j’ai testé tous les traitements existants je pense mis à part le traitement par UV dont on m’a parlé. J’ai même dû testé des solutions moins officielles et médicales comme le magnétisme, le reiki … J’ai connu des moments moins difficiles que d’autres comme des moments de crise totale à me gratter avec toute sorte de lames, d’ustensiles, à saigner… Bref, comme vous tous, la maladie m’en a fait baver. Le vice de cette maladie c’est qu’elle est prise à la légère par tout le monde. Personne ne peut imaginer la douleur et, parfois, la gêne qu’elle peut causer (on ne fait pas propre, pleins de marques de coupure …). Aujourd’hui, je ne vais plus voir aucun médecin pour cela si ce n’est mon médecin généraliste pour un peu de Diprosone (corticoïde) en cas de grosse poussées. Je me suis résigné à vivre avec puisqu’en consultation, je me suis vite rendu compte que j’en savais plus sur ma maladie, les symptômes et la source du problème. Récemment, j’ai lu un livre et beaucoup d’éléments ont mis en évidence que mon eczéma venait de la perte de ma jumelle à la naissance comme une cicatrice. Médicalement, je ne sais pas si cela peut être prouvé mais moi j’en suis persuadé désormais. Je cherche pas du tout à dire que toutes les personnes qui ont de l’eczéma ont forcément perdu un jumeau. Pour l’eczéma, en 22 ans, j’ai surtout appris qu’il ne faut jamais faire d’un cas une généralité. Voilà, je sais pas si ce témoignage aidera quelqu’un, mais en tout cas cela m’a fait au moins du bien à moi de l’écrire.
    Courage à tous.

  33. bonsoir … je suis dans la période « j’en peux plus » et je tombe sur votre assocciation, ça fait du bien d’appercevoir une note d’espoir.
    J’ai 22 ans, je suis étudiante et vendeuse en boulangerie le week-end. Je souffre d’eczema depuis toujours mais rien y fait je ne l’assume toujours pas bien au contraire , je vis avec l’angoisse de cette maladie tous les jours.
    Ca a vraiment commencé au collège, les grosses crises et les moqueries qui vont avec…. et puis ce sont enchainés crises, hospitalisations, renfermement sur soi.
    Mon eczema est un tabou ,un poid trop louurd que je ne supporte pas.
    J’ai fait semblant 22 ans me camouflant avec maquillage, frange, cols roulés ,manches longues….et toujours un sourir sur ce visage que je ne reconnais pas.
    Tout le monde pense que je le vis bien… et pourtant , j’en pleure , j’en tremble quand je me retrouve seule.
    Je travaille en vente comme je l’ai dit précédemment et c’est encore un combat difficile…les clients me font des remarques: vous avez une plaque d »eczema au dessus de la bouche , pour moi c’est commme si on disait à une personne dans un fauteuil roulant:  » vous êtes en fauteuil roulant » . Ce sont des paroles certes anodines mais qui blesse, parce que je le sais que je suis rongé par l’eczema, je le sais trop, j’en suis devenu même parano.
    Mon fiancé est génial , il essaye de me remonter la tête de l’eau mais rien y fait j’ai perdu confiance en moi…

  34. Bonjour,
    Je ne connais que trop bien la galère que vous décrivez… Je trouve d’ailleurs courageux de votre part de travailler dans un métier de contact malgré l’eczéma, j’imagine comme cela doit être difficile, surtout dans un domaine lié à l’alimentaire… Je ne sais pas si cela peut vous aider à tenir le coup mais à votre âge je vivais un cauchemar sans doute proche du vôtre. Je viens de fêter mes 40 ans et depuis quelques années, mon eczéma s’est progressivement calmé : il ne me reste plus que 2 petites plaques sur les poignets !!! Mon visage a retrouvé son aspect normal (surtout mes yeux !) et mon corps se fait oublier.
    Je suis avec mon mari depuis maintenant 16 ans (lui aussi a du faire preuve de beaucoup de patience et de compréhension à mon égard, on ne parle jamais de toutes les répercussions que peuvent avoir l’eczéma sévère sur la vie amoureuse et intime, le dégoût de soi, les réactions allergiques au contact de la peau de l’autre, de la transpiration…), j’ai 2 beaux enfants qui n’ont pas d’eczéma et (presque) pas d’allergies.
    Je vous écris tout ça car je me souviens qu’autrefois, ce qui me pesait le plus était la peur que cela ne s’arrête jamais, la perspective de (sur-)vivre comme ça pour toujours si je ne trouvais pas de solution… Alors je voulais que vous sachiez que parfois ça s’arrange tout seul, parfois on finit par trouver un traitement qui marche (la médecine fait de contants progrès dans ce domaine), parfois un traitement qui ne fonctionnait pas auparavant se met à donner de bons résultats… Il n’y a semble-t-il pas de chemin tout tracé, mais il y a forcément une solution, alors tenez bon.
    J’ai également appris (mais trop tard pour moi) qu’aujourd’hui, certains hôpitaux organisaient des groupes de parole autour de l’eczéma et des maladies de peau sévères. Cela m’aurait bien aidé à votre âge, peut-être y en a-t-il un près de chez vous ? Bon courage.

  35. Merci pour ce témoignage .. Il est vrai que travailler dans ce domaine m’aide à oublier que je suis malade malgré quelques commentaires de clients . Je sais malheureusement que la farine présente en permanence n’aide en rien la guérison. A la rentrée prochaine j’espere trouver du travail dans le social (je suis diplomé depuis juillet).

    D’ apres beaucoup de témoignages l’eczema ce calme avec le temps ,comme pour vous . CA redonne un peu d’espoir . Et vous devez être rassuré pour vos enfants ,car je sais combien s’est difficile de voir ses enfants souffrir de cette maladie .

    EFfectivement je n’étais pas au courant que des groupes de paroles existaient tout comme l’association d’ailleurs …je vais me renseigner

  36. Bonsoir, Je me permet de vous répondre car j’ai moi même fait une demande auprès de la maison départementale du handicape de ma région et ils n’ont pas voulu me reconnaître alors que cela fait juste 24ans que j’en souffre. A croire que nous pouvons juste serrer les dents lors de nos crises, ou alors qu’on exagère. A chaque handicapes cités (économique pour les crèmes… Professionnels je travail dans la petite enfance donc sans cesse à me laver les mains… physique avec le regard des autre et psychologique) ils me trouvaient une réponse pour dire que ils ne pouvaient rien pour moi. A la fin de la discution j’ai juste eu l’impression que s’ils me reconnaissaient je couterai trop cher à la sécu. En espérant que pour vous votre démarche aboutisse à quelque chose de positif.
    Bon courage à vous et à tous.
    Marianne

  37. Bonjour, je suis pas très loin de lyon je ne connais pas l’école de l’atopie pourriez vous m’en dire plus car ma fille souffre depuis 7 ans de son eczma je ne sais plus quoi faire pour elle merci

  38. Bonjour , je découvre votre blog grâce a mon docteur généraliste , j aimerais juste savoir en habitant marseille y a t il une structure d urgence ou un hôpital urgence dermatologiques je sais pas ou aller mon fils est défigurer depuis 7 ans il a vue des tas de dermatologue il a etait hospitalise au service du professeur grob, il met protopic, et rien ne marche rien du tous il reste enfermer toute la journée par sont eczema et sont invalidite du a un accident , encore cette semaine nouveau dermatologue et encore protopic , notre visite a servi a rien puisqu il le fesait déjà . Y a t il une structure d urgence même si c est loin de marseille avec un vrai encadrement ? Svp répondez moi je vous remercie

  39. Bonjour, je viens de lire votre témoignage, je vois que vous et votre fils avez besoin d’aide et vous verrez que cette association est vraiment très bien pour celà, moi j’y trouve un réel soutien pour mon fils et pour moi-même car en tant que parent, notre place n’est pas facile non plus. Je voulais vous demandez: avez vous déjà testé les cure thermale avec lui? Moi je suis allé à La Roche Posay avec mon fils l’annnée dernière, pour lui ça fonctionne bien, du coup nous y retournons cette année. De plus, il existe plusieurs unité en france qui sont les écoles de l’ATOPIE, on peu y aller à tout âge, moi je vais tester celle de Dijon avec mon loulou, peut-être pourront-ils aider votrte fils aussi! Le chemin est long pour trouver les causes et panser les plaies de l’eczéma mais ne perdez pas courage surtout! A bientot!!

  40. Merci pour votre réponse , oui on devais partir faire une cure thermal a avene malheureusement il a eu un grave accident et depuis il en est a sa 14 eme opération + rééducation mais il gère mieux sont accident ( victime) que sont eczema il sais plus quoi faire , ou aller ? En cas de crise comme aujourd’hui service des urgence vous patiente 5 heures en salle d attende a vous gratter partout pour finalement vous donner cortisone et anthistaminique alors il reste a la maison souffre et attend, alors on essai un rdv en urgence avec un dermato on vous répond : dans 1 mois j ai une place …,c est le manque de savoir qui fatigue . Pourriez vous me dire comme faire pour aller dans une école pour l atopie. Merci de votre réponse j adore ceux blog , je m inscris .

  41. bonjour alors l’ecole de l’atopie est a l’hopital lyon sud a pierre benite ils ont un excellent service de dermato ou ils vous mette vraiment en confiance et font tout pour que vous vous sentiez a l’aise

  42. Bonjour,

    Tout d’abord, je trouve que la création d’une association est très intéressante et très importante. Je pense qu’elle m’aurait été utile à certains moments de ma vie (j’en aurais peut-être besoin un jour).

    J’ai lu les nombreux témoignages présents sur ce site et je vois que de nombreuses personnes sont en souffrance.
    Je connais moi aussi de ces souffrances, je souffre d’eczéma depuis l’âge de 6 mois et aujourd’hui j’arrive à mes 31 ans. Je ne suis toujours pas « débarrassé » de cette maladie qui est synonyme de douleurs physiques et d’impacts psychologiques et qui peut devenir handicapant dans la vie de tous les jours.
    Je ne vais pas raconter ces 30 ans de « galère » car il est encore douloureux de se rappeler certains moments qui furent très compliqués.

    Avec une certaine expérience de cette maladie, je reste à la disposition de chacun si je peux aider ou simplement écouter, car il est toujours plus facile d’évoquer ces problèmes avec des personnes ayant vécu les mêmes choses.
    Je souhaiterais également savoir si l’association a besoin de personne ponctuellement ?

    Bon courage à tous et gardez confiance en l’avenir.
    Cordialement.

    Fabrice

  43. Bonjour!
    Déjà super ce blog!!!! On se sent beaucoup moins seule face à ce problème et ça me permet de relativiser…
    Je développe un eczéma sur les mains. Cela a d’abord commencé par la main droite, puis depuis quelques mois la gauche. Tout à débuté suite à l’accouchement de ma fille… Avant je n’avais aucun problème de peau. J’ai peur que cela s’étende sur tout le corps…
    Crise de grattage jusqu’au sang, crevasses, peau rouge et « a vif », l’impression que ma peau est trop petite pour les doigts… Me laver les mains est un calvaire et chaque geste du quotidien me demande des efforts. J’ai très peur d’en avoir davantage. Je cherche un médecin sur Paris spécialisé dans cette maladie… Si vous avez des bonnes adresses je suis preneuse.
    Merci beaucoup à tous!

  44. Bonjour, je m’appelle Marion et j’ai 25 ans.Enfant, je faisais de l’eczéma derrière les genoux et sur les bras mais très peu. En 2007, j’ai fait une très forte poussée qui a recouvert tout le corps, plus précisément de la tête aux pieds. Conséquences : plus de sommeil, j’avais froid, moi qui n’ai pas d’appétit, je mangeais mieux !… Visites bien sûr chez le généraliste, puis dermatologue qui m’a orienté vers l’école de l’atopie à Nantes. En même temps, j’avais fait une cure à la Roche Posay. En 2010, nouvelle poussée. J’ai essayé de me soigner par les plantes, peau mais aussi l’intérieur (foie).Depuis 3 mois, c’est seulement le visage qui est touché. Je suis donc en traitement (préparation à base de cortisone )Est-ce que la dermatite atopique et la dermite séborrhéique se soigne de la même manière ? Bon courage à tous.

  45. C’est une dermatite atopique qui a été diagnostiquée par les dermatologues. Mais en 2010, lorsque j’ai voulu essayer la médecine douce, il m’a été prescrit du « fumeterre ». Et en faisant de la recherche sur internet, j’ai lu que cette plante était plutôt indiquée pour une dermite séborrhéique.
    Marion

  46. Je viens préciser également qu’il m’a été prescrit du Protopic (un tube par jour puisque le corps tout entier était atteint). Le traitement était difficile à comprendre et donc à réaliser. Résultats moyens. Et avec effets secondaires. Ma dermatologue actuelle déconseille d’ailleurs ce produit.

  47. Bonjour,
    je ne saurais te dire de quelle dermatite tu es atteinte ne connaissant pas moi même la séborrhéique. Ta dermatologue est la plus compétente pour te répondre, bien que ton histoire rappelle la mienne. Eczéma pendant l’enfance et grosse poussée arrivée à l’âge adulte (c’était en 2006 pour moi). J’ai donc vécu un peu la même chose que toi. Je suis aussi passée par le Protopic que j’ai arrêté récemment contre l’avis de ma dermatologue, mais je regrette pas, je le supportais trop mal.
    Bon courage à toi pour la suite.
    Si tu as besoin de soutien ou de parler des ton expérience n’hésite pas à nous contacter par mail.
    Elodie

  48. Bonjour, je viens de découvrir ce blog suite à une nouvelle visite chez ma dermato. J’ai développé de l’eczéma depuis 3 mois, ça a commencé 15 jours avant la naissance de mon fils. Ma dermato m’a dit qu’une fois bébé arrivé tout rentrerai dans l’ordre mais malheureusement ce n’est pas le cas. J’ai de l’eczéma sur tout le corps et j’en ai marre de me « tartiner » de la crème 2 fois par jour, je suis comme toi je n’ai jamais eu de problème de peau avant et je me demande quand ça va se terminer. Aujourd’hui ma dermato m’a dit qu’il faudra attendre que ma thyroïde se stabilise. J’ai des problèmes de thyroïde depuis 9 ans et à la suite de mon premier enfant j’ai mis 2 ans à retrouver un dosage stable, j’espère que ça ne mettra pas autant de temps.
    Je n’ai pas d’adresse sur Paris par contre je suis suivis à l’hôpital sur Brest et je suis très bien conseillée et entourée.
    Bon courage à tous.

  49. Bonjour,
    J’ai moi-même été soignée avec du Protopic pour un eczéma atopique sévère adulte, en relais d’un autre traitement anti-rejet par voie orale, cela a très bien fonctionné sur moi, même si effectivement, ce traitement est contraignant (très gras, réactions inflammatoires, exposition aux UV proscrite, etc.). Je ne suis pas experte mais si j’ai bien compris, ce traitement fonctionne en cas d’eczéma dû à un dérèglement du système immunitaire (d’où l’intérêt d’un immuno-suppresseur), donc de forme allergique. Les causes d’un eczéma sont parfois très difficiles à comprendre (parfois même on n’en comprend jamais la ou les cause(s) !). Il faut beaucoup de temps pour apprendre à se connaître, essayer de maintenir la meilleure hygiène de vie possible, éviter de superposer des essais de traitements et produits cosmétiques, car on finit par ne plus savoir ce qui fonctionne ou non : de mon expérience, plus un terrain atopique est inflammé, plus on fait des réactions à des substances auxquelles on ne réagit pas hors poussée. Je vous souhaite tout le courage et la patience nécessaire…

  50. Merci pour votre témoignage, j’ai moi même de l’eczéma sur mon visage depuis 22 ans! j’ai essayé tous les traitements ainsi que certains guérisseurs du brésil! pouvez vous me mettre en relation avec cette personne qui coupe le feu du visage, je ne sais plus quoi faire!!! D’avance merci.

  51. Bonjours j’ai de l’éczéma depuis ma naissance et depuis sa persiste sa c’est jamais enlever complètement dur a supporter avec les années maintenant j’ai 19 ans avec des cicatrices pleins le dos voilà .Camille de l’alsace

  52. Je suis l’heureuse maman de 2 enfants dont un qui souffre d’éczema depuis sa naissance. notre histoire est sur le blog de la roche Posay. il s’appelle Mathieu et a fait sa première cure a 6 mois. Avec le recul et 2 cures thermale a son actif alors qu’il n’a que 2 ans, les bienfaits de la cure sont incontestables . je les observe pendant la cure mais surtout 5 à 6 mois après la cure. Autre facteur a ne pas négliger, c’est l’eau calcaire. Depuis la pose d’un adoucisseur Mathieu a une peau plus douce et d’ailleurs quand il n’y a plus de sel, c’est Mathieu notre indicateur car sa peau est rouge a la sortie du bain. accrochez vous mais faire une cure, c’est rencontrez du personnel compétents, voir que l’on est pas seul dans notre galère, rencontrer et échanger avec des personnes qui ont les mêmes difficultés, et penser à soi. oui oui ça fait également parti du programme de l’amélioration de l’eczema!!!! Le psychologique est très important dans la guérisson de celui-ci et tenir la barre en gardant le moral est très important. C’est pas facile, j’ai beaucoup pleurer pour mon fils, mais aujourd’hui que ca va mieux, je suis très consciente du coté psychologique de cette maladie et que si vous avez le moral et que vous êtes serein, l’eczema recule d’où l’importance de penser a soi . A méditer !

  53. Je viens de prendre connaissance du blog dont j’ai eu les coordonnées lors de ma cure thermale en juin. Il a fallu que j’aille dans les Alpes pour prendre connaissance de cette asso qui se trouve près de chez moi! (j’habite dans le Morbihan depuis 7 ans!, comme quoi les médecins et spécialistes manquent d’infos!).

    J’ai de l’eczéma depuis toute petite, en alternance avec de l’asthme et toutes les allergies qui vont avec bien entendu (pollen, poussière, acariens, poils d’animaux…). Aujourd’hui j’ai 32 ans. J’ai fait de nombreuses cures en étant petite : La Bourboule, excellent pour l’asthme car après je ne faisais plus de crises d’asthme lors d’un orage ou de brouillard, ou encore quand je riais beaucoup ou allais voir des animaux. Et puis St Gervais les Bains pour l’asthme et l’eczéma. Très efficace, car ma peau redevenait belle à chaque fois, tout comme celle de ma soeur atteinte aussi d’eczéma. Cette année, j’y suis retournée, en tant qu’adulte. C’est différent. On est concerné par les soucis financiers, les préoccupations du travail, on est plus sensible au stress alentour… Au retour, cela s’est bien atténué mais pas partout. Le pire : mes seins. Un an que je ne peux plus mettre de soutien-gorge, qu’au moindre contact mes tétons suintent, plus d’un an que mon chéri ne peut plus toucher mes seins. En tant que femme c’est juste invivable! Après avoir essayé, sans succès, le miel (aux vertus cicatrisantes), j’avais un dernier espoir (je refuse désormais de mettre de la cortisone que j’ai mis pendant des années et qui ne fait que dissimuler les lésions un jour ou deux avant qu’elles ne réapparaissent) : l’argile. Ca a été salvateur! En 15 jours, tout a quasi disparu! Dès la première application, mes tétons ne suintaient presque plus! Alors voici la recette : appliquer un cataplasme d’argile verte illite (pâte toute prête que j’achète en pot de 1,5kg en magasin bio pour 10,5€) sur 1 à 2 cm d’épaisseur. Poser un linge humide dessus. Et laisser poser 30 minutes à 1h (pour ma part 1h). Puis enlever l’argile et la jeter (elle n’est plus efficace) et rincer la peau à l’eau tiède. Je bois aussi chaque matin à jeun un verre de lait d’argile (argile verte en poudre diluée dans de l’eau minérale). Ca m’a sauvé et même si je n’ose pas encore remettre de soutien-gorge et que je protège encore mes tétons la nuit pour éviter le frottement avec les draps avec des sparadraps, je ne me lasse pas de regarder à nouveau mes seins, tout neufs et tout beaux! En parallèle, j’ai supprimé le lait de vache (remplacé par du thé ou du lait de riz), les tomates, le chocolat (tous les aliments acides = café, alcool, sucres…), la charcuterie et aliments sous vide. Je privilégie les légumes, le maquereau, les avocats, la spiruline, les céréales et biscottes à la farine de châtaigne, les pâtes et farines sans gluten (à base de petit épeautre, sarrasin, châtaigne, riz). Je remarque que ça joue énormément! Et puis depuis 3 mois, je pratique, dès que je peux la méditation, source de bien-être, de pause, d’écoute de soi, de pensées positives (ce n’est pas mon eczéma qui constitue ma personne). J’ai conscience que l’eczéma a une cause psychologique (poussées lors du décès de ma grand-mère, à la suite d’inséminations, à un changement d’orientation par le biais d’une formation prenante). Et même pour les enfants, il y a sans doute eu un choc psychologique, que ce soit depuis la naissance ou même pendant la grossesse ou avant la grossesse. Je ne rejette pas la faute aux mamans, mais on dit bien que le bébé ressent toutes les émotions de la maman. Pour moi, maman a eu un choc lors de sa grossesse, qu’elle m’a expliqué et à la suite duquel je comprends maintenant ma réaction (eczéma) au moment où moi-même je cherche à devenir maman.

    Je pense qu’il est donc important de savoir ce qui tourmente l’enfant, ou l’adulte et son origine, pour commencer à voir une amélioration. D’adapter son alimentation. Et de ne pas hésiter à bénéficier des bienfaits des eaux thermales, reconnues depuis des centaines d’années. Bon courage à tous et si mon témoignage et ma thérapie à l’argile peuvent en aider certains, j’en serais plus que ravie (même si je suis bien consciente que ce qui me correspond à moi ne correspondra pas forcément à tous).

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