Présentation

L’Association Française de l’Eczéma

Ses valeurs : échanger, partager, soutenir les patients et leur proche
Ses missions : informer, éduquer, soutenir la recherche

« Ensemble nous pouvons lutter contre l’indifférence et l’isolement !! »

Notre association concerne aussi bien les personnes atteintes d’eczéma atopique que eczéma de contact.

L’objet de l’association est : « communiquer et informer sur la maladie « eczéma » et soutenir les patients et leur famille pour contribuer à l’amélioration de leur qualité de vie en collaboration avec les professionnels de santé.

Le siège social de l’association sera désormais au 15 Rue du Val 35600 REDON.

La déclaration de l’association a été déposée le 14 Janvier 2011, à la préfecture de Loire Atlantique. Le récépissé de création de l’association attribue comme numéro administratif à l’Association Française de l’Eczéma : n° W442007742.

La parution au Journal Officiel est datée du 29 janvier 2011.

Flyer Officiel eczema

Les membres de l’Association Française de l’Eczéma

Le bureau depuis l’assemblée générale du 28/02/2015

Président : Florent TORCHET

Trésorier : Sylvie MERHAND

Secrétaire : Hélène MERHAND

Le conseil d’administration depuis l’assemblée générale du 28/02/2015

Pascale Lioret

Florence Leandro

Florent Michelucci

Nos experts :

Dr Martine Avenel-Audran : Chu d’Angers

Pr Juliette Mazereeuw – Hautier, dermatologue : Chu Toulouse

Marine Lalonde, psychologue, psychothérapeute : Paris

Dr Farid Marmouz, allergologue : Paris

Pr Laurent Misery, dermatologue : Chu de Brest

Pr Jean-François Nicolas, dermatologue : Chu Lyon Sud

Pr Jean-François Stalder, dermatologue : Chu Nantes

Dr Jacques Robert, pédiatre : Chu Lyon Sud

Les représentants en région :

Pays de la Loire : Hélène MERHAND (Angers)

Provence-Alpes-Côte d’Azur : Florence Leandro (Marseille)

Rhône-Alpes : Catherine MOIRET (Lyon) et Severine VALETTE (St Etienne)

 

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25 réflexions sur “Présentation

  1. Bonjour

    Je trouve votre initiative formidable. Quelles sont les modalités à remplir pour devenir membre de l’asso et pourquoi pas la représer dans ma région actuelle: l’Ile de France. J’y suis encore pour au moins 3 ans (thèse) et motivé pour m’impliquer un peu.

  2. Est ce que c’est vrai que les bébés qui ont la dermatite atopique sont intelligent?

  3. Il n’y a pas de lien entre l’intelligence et La dermatite atopique qui est une maladie de peau. Par contre, il est vrai que l’enfant atopique s’autonomise rapidement pour la prise en charge de sa maladie (application de sa crème hydratante…).

  4. bonjour,
    je souffre d’eczéma atopique depuis plus de 25 ans ; il aurait dû me quitter à l’âge adulte .Mon état n’a été amélioré qu’après avoir consulté un énième dermatologue et un nutritionniste qui m’a prescrit entre autre médicaments des probiotiques non remboursables par la sécurité
    sociale
    les dermatologues précédents disaient que c’était dû au stress ; ne connaissant pas la cause ils ne font que prescrire des anti-inflammatoires à base de cortisone. Il y a deux ans j’ai participé à une étude dans un hôpital de toulouse ; je n’ai pu avoir les résultats de ces analyses ; j’espère les connaître par l’intermédiaire de mon médecin traitant
    il serait temps de faire des études sérieuses pour que cette maladie ne soit plus chronique
    Anna

  5. bonjour,je souffre d’eczéma depuis 15 ans maintenant ,j’ai consulté plusieurs dermatho dont j’ai eu différents traitements et qui maintenant ne font plus aucuns effets.A ce jours sa s’étend de plus en plus et j’aimerai savoir si vous avez un nom d’un dermathologue réputé a me conseiller svp,merci

  6. Merci beaucoup pour ce blog …
    Je suis depuis quelques temps recouvertes d’eczéma uniquement sur les extrémités tels que les pieds,les mains et le contour du visage …Sur les pieds c’est l’horreur car ayant les pieds renfermés c’est pire que tout …
    Grace à vos astuces je vais essayer de changer certaines choses…
    Merci beaucoup…
    Amandine

  7. Bonjour,
    mon fils de 21 ans fait de l’eczema depuis sa naissance. Il a fait é cures à St Gervais qui l’ont bien soulagé quelques mois. Il a des hauts et des bas, mais depuis août 2011 il a d’énormes crises : démangeaisons dans les plis du coudes et des genoux, les pieds… entrainant des plaies, ce qui l’handicape pour marcher ou bouger. Il a une peau extremement sèche.
    Nous habitons près de Lyon et nous souhaiterions trouver un dermato spécialisé dans cette maladie.
    Merci d’avance

  8. Bonjour Mme,

    La poussée après la 20aine est un classique de la maladie. J’ai moi même vu apparaître véritablement la maladie à 20 ans.
    La première étape est de calmer les crises. Aller chez son medeicn traitant pour obtenir le couplet gagnant « Cortisone/Antibio ».
    Ensuite chercher un dermato/allergo performant sur Lyon. -> qui cherche les causes des crises-> Tests allergos à tout de qui existe, pollens, poussières, agent moussants, produits alimentaires….
    Agir par rapport aux résultats des tests.
    Enfin apprendre à vivre avec -> gestion de sa maladie à coup de traitement de fond pour la peau ( hydratation hebdo de la peau et des yeux), ajustement pdt les crises avec les traitement adéquates.
    C’est un équilibre très instable à trouver au début. Mais plus la peau ira mieux et plus la situation va se stabiliser.

    Possible traitement psycho, cure…

    Ca prend quelques années, il faut être patient mais il va aller bcp mieux ! Et perso à 28 ans, je ne pense plus à ma peau (ou presque…) et j’ai appris bcp sur moi même 🙂

  9. Merci pour votre témoignage Timotte. Justement nous avions rendez vous ce matin à l’hopital Lyon sud ans le service d’allergologie. Nous avons été très bien reçu. Après examen, le docteur a constaté qu’il ne restait à mon fils que 15% de peau saine….Le SCORAD permet de tester l’intensité de la maladie et ce matin il avait 70,5 sur 72. Elle commence par lui faire un très gros traitement de fond par des injections d’un médicament une fois par semaine et ce pendant 6 mois. Des crèmes bien sûr pour calmer les inflammations car il en a beaucoup et cela le gène pour bouger. Voilà, nous attendons beaucoup de ce traitement et le médecin nous a expliqué qu’il y avait d’excellents résultats.
    Je donnerai des nouvelles dans quelques semaines bien sûr.
    Mais c’est grâce à ce site que j’ai pu obtenir les coordonnés du service et nous ne le regrettons pas car il a l’air très sérieux.
    A bientôt

  10. Bonjour Madame,

    je m’associe dans l’épreuve que ca doit être pour vous et pour lui. Les problémes d’eczema n’ont jamais été extrême au point d’être hospitalisé. J’ai du prendre 1 fois de la cortisone par voie orale et c’est tout (sinon pommade). Le cas de votre fils semble poussée.
    Pour ce qui est de cette peau très sensible et qui je suppose le rend très sensible mentalement, il faut en prendre soin. Beaucoup boire, manger très sainement, couper le contact avec la fumée, l’alcool, la poussière.
    Je ne sais pas si les yeux sont très touchés, mais pour ma part mon dernier ajustement c’est le traitement des yeux (hydratation avec artelac plus compresse chaud le soir pdt 5 minuts sur les yeux) et ca fait bcp. Le fait d’avoir les yeux coter c’est tres tres desagrable et le regard c’est qqchose de très important.
    Sinon cure à la roche posay avec un dermato specialiste de la peau atopique (c’est bien ce qu’a votre fils?), peut aider sur le long terme.

    Il ne faut pas qu’il culpabiliser pour ces etudes ou quoi que ce soit. Ces difficultés mon rendu plus fort mentalement, je me connais mieux, je réfléchi mieux. Je pense que je suis devenue une meilleure personne avec cette maladie que si je ne l’avais pas eu.
    Sur le moment c’est insuportable à vivre…mais sur le long terme ca fait des gens forts das la tete :).

    Tout cas pour dire, on se retrousse les manches et on y va, on bourrine, on prend le truc en main avec une petite lueur d’espoir car cet espoir existe et ne depend que de la façon dont on traite le problème. Ce n’est pas comme une maladie qui empire avec le temps. Si c’est bien géré…ca ne peut que régresser (enfin …de mon expérience…a confirmer avec un expert…) mais il faut prendre du recule tous les 6 mois voir tous les ans pour analyser les évolution…car sur les periodes courtes, ya des hauts, ya des bas et on arrive pas trop a s’y retrouver…

    On est la pour aider :). Je vais surement passer sur lyon le 17 avril pour participer à l’urban trail. Je suis tout à fait disposer à vous et votre fils.

  11. Bonjour,

    je découvre tout juste le blog et me sens véritablement concerner par ce fléau.
    J’ai fait de l’eczéma à partir de l’âge de 2 ans jusqu’à mes16 ans au moins et aujourd’hui j’en ai 27. Je voulais témoigner des dommages que cette maladie cause sur la peau. A force d’appliquer de la cortisone toutes ces années pendant les périodes de crises, j’ai la peau hyper fragile.
    Je pense que tous les produits qu’on a pu m’appliquer sur la peau l’ont fragilisée : manque d’élasticité de la peau => vergetures (dos, ventre, avant bras) , pigmentation forte aux endroits où apparaissaient les crises (coudes, genoux, cou …) sensibilité accrue (peau qui marque vite même si je suis noire), cicatrice, hyperpilosité etc.
    Dans mon enfance, il n’y avait pas de remèdes qui soignent durablement l’eczéma, 20 ans plus tard j’ai l’impression qu’il n’y en a toujours pas. Pour ma part, c’est héréditaire. Ma chance : mon eczéma est parti petit à petit en grandissant.
    Mais je souhaite vivement encourager votre association pour faire connaître cette maladie et je peux me porter volontaire pour témoigner si besoin est.

    Bien à vous

  12. Bonjour,

    je m’appelle Demba et je souffre de l’eczéma depuis mes 19ans et j’en ai bientôt 25.Aussi je voudrai rejoindre votre association pour pouvoir bénéficié de votre soutien et conseil pour combattre ma maladie vu que j’en ai pas les moyens.
    A bientôt

  13. Bonjour Demba,
    mon fils est traité suite à sa visite à l’hôpital. Il a un traitement par injection (une piqûre par semaine) plus des crèmes et c’est formidable. Il a une belle peau, il revit !! Il est retourné en consultation ce lundi pour un bilan après 3 mois et il a 16% de peau abîmée (au lieu de 15% de peau saine en mars…). Il continue son traitement encore 3 mois et devrait stopper en septembre.
    N’hésitez pas à me demander des infos sur ce service.
    A bientôt

  14. Bonjour Demba,

    As tu un terrain allergique?
    Es tu suivi par un dermatologue? Quel a été son pronostique?
    Dans quel état es tu?

    Cordialement

  15. Bonjour Timotte,

    je ne sais pas encore si je suis allergique à quelque chose.
    J’ai un rendez-vous avec un dermatologue le Mardi 18 juin.
    Mon état il est devenu insupportable parce que il y a les démangeaisons, les boutons les taches etc…

  16. Quel zone du corps est touché?

    Ce que je peux te conseiller jusqu’à mardi c’est :

    – de te laver avec un pain sans savon voir des produits très très doux (j’utilise du physiogel dermonettoyant trouvable en pharmacie).

    – De t’habiller avec du 100% coton.

    – Et la nuit si tu as des problèmes de démangeason : Des chaussettes sur les mains, un somnifere si besoin.

    – Manger peu et des trucs pas trop gras. pas de café.

    Ca doit permettre de limiter.

    Bon courage, je suis passé par la mais sache un truc : tu as aller bcp mieux. Je te le garantie. Sur le long terme ca se stabilisera et tu vivras bien. C’est juste un équilibre à trouver pour que la peau s’améliore.

    Respire profondément.

    A+

  17. Pour moi c’est le visage,le ventre,le cou et le dos qui me démangent le plus.
    Je vais essayer de le faire et je me réjouis de vos conseils Timotte.
    MERCI

  18. Bonjour Gaillard,

    j’en serai ravi si vous me les donniez parce que ça commence à durer et là aussi je sais plus quoi faire.
    A bientôt

  19. Bonjour. Je suis atteinte d’eczéma depuis l’âge de 6 mois, j’ai 26 ans aujourd’hui. Je souffre tellement a l’heure actuelle, ne sais plus quoi faire ou quel traitement adopté! Je suis sous corticoïde depuis mon enfance et les effets s’effacent de plus en plus… le regard des autres, mon propre regard et autres réactions sont devenues mon lot quotidien, et cette phrase que je ne supporte lus d’entendre : 《 mais arrête de te gratter!》 Si c’était si simple. ….

  20. Non ce n’est pas si simple, tu n’es pas la seule à continuer à souffrir d’eczéma même à l’âge adulte ; c’est d’autant plus difficile qu’à notre âge, le regard des autres est très important, et nos lésions ont parfois tendance à nous défigurer… J’ai 23 ans et j’ai vécu trois mois de plaques et de rougeurs il y a 2 ans, alors que je pensais que mon eczéma me laisserait tranquille une fois adulte, mais un état de stress intense et un hiver particulièrement agressif ont tout redéclenché… Je comprends ce que tu ressens et je te conseille de consulter des dermatologues en milieu hospitalier, ils ont l’habitude des cas sévères et sauront t’aider, moi ça m’a sauvé la vie!!

  21. Bonjour Marine, Je ne comprend que trop bien votre souffrance… J’ai moi-même “supporté” un eczéma atomique sévère généralisé de mes 3 mois à mes 35 ans (j’en ai 41), c’est très difficile à vivre et souvent mal compris par l’entourage. Avez-vous essayé d’autres approches ? La puvathérapie fonctionne bien chez certaines personnes (bien que chez moi cela n’ait pas marché). Moi ce qui m’a sauvée, c’est le Protopic (équivalent de la Cyclosporine, molécule anti-rejet, en application locale), en cure alternée avec les corticoïdes, ce qui permet au corps de se déshabituer de la cortisone et donc réactiver son effet. Ça a “endormi” mon eczéma jusqu’à le faire disparaître ! Depuis j’ai le sentiment que ma peau est beaucoup moins réactive aux éléments extérieurs (et intérieurs…). Bref, prenez votre mal en patience, vous trouverez ce qui vous fait du bien, surtout ne restez pas isolée dans votre souffrance. je ne sais pas où vous habitez, mais certains hôpitaux disposent de service dermatologie à la pointe des nouveaux traitements, où on trouve également des groupes de parole où l’on échange les bonnes pratiques… Courage !!!

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