Interview Hélène Constant – Fabrique Créative de Santé à Nantes

| Association Française de l'Eczéma

1- Pouvez-vous rappeler ce qu’est l’ETP ?

Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle permet aux patients d’acquérir des compétences dites d’auto-soins (par exemple : «savoir repérer ses signes de crise, savoir gérer une situation d’urgence… »), mais aussi de renforcer des compétences dites d’adaptation qui aident la personne à faire face aux événements difficiles liés à sa maladie  (par exemple :« développer un esprit critique et créatif, mieux se connaître, savoir communiquer efficacement, mieux gérer son stress et ses émotions, résoudre des problèmes et savoir prendre des décisions… »).

L ‘éducation thérapeutique fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.

Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.

2- Soigner n’est donc pas réservé à la médecine ? Quelle complémentarité existe entre soins et création ?

Si les soignants arrivent aujourd’hui, grâce à l’éducation thérapeutique, à apprendre aux personnes atteintes de maladies chroniques à bien gérer leur traitement, ils se sentent souvent démunis pour les accompagner dans leur processus de transformation pour qu’elles retrouvent une qualité de vie satisfaisante.

Or l’art, comme processus de développement de la personne, constitue l’un de ces outils de transformation. De plus en plus d’expériences sont ainsi rapportées dans le cadre des maladies chroniques intégrant la créativité. Un numéro spécial du Lancet de 2006 « Medecine and creativity » présentait l’intérêt de diverses expériences créatives (théâtre, écriture, chant, clowns…). Les activités créatives sont reconnues depuis longtemps pour leurs bénéfices sur la santé et sur la qualité de vie des personnes. De nombreux programmes d’éducation thérapeutique reconnaissent déjà la créativité artistique comme un outil pédagogique supplémentaire au service des patients. L’évaluation des effets positifs des expériences d’art-thérapie dans le milieu du soin conforte cette tendance. Pour quelles raisons l’art peut-il aider la personne à aller mieux ? Voici 4 raisons de s’intéresser à la création artistique lorsque l’on est « touché » par la maladie chronique :

  • LA CREATION REACTIVE LES EMOTIONS : EXPRIMER ET SYMBOLISER SES EMOTIONS

Les personnes atteintes de maladies chroniques doivent faire face à de nombreuses difficultés liées à la chronicité de la maladie. Pendant l’effort créateur, les personnes réactivent leur monde affectif. L’art est alors un moyen d’exprimer leurs émotions, tensions, impuissances, essoufflements… L’art aide les personnes à donner forme à leurs émotions, à les symboliser, les mettre à distance, les reconnaître, les accepter et les assimiler. L’art, outil connu dans le processus de résilience, permet parfois de « guérir » certains traumatismes vécus. Les personnes peuvent exprimer alors leur sentiment d’avoir été entendues, comprises, et reconnues dans leurs souffrances grâce à une médiation artistique, se sentant alors apaisées.

  • LA CREATION SUSCITE L’INTROSPECTION : REFLECHIR, PRENDRE CONSCIENCE DE SOI, CLARIFIER SON REGARD SUR LES CHOSES

La création permet à des sentiments et émotions jusque là ignorés ou refoulés de s’exprimer. L’art permet « d’exprimer l’indicible », de révéler les dimensions cachées de la réalité. Elle permet une reconnexion à différents aspects oubliés de soi. Créer, c’est aller vers moins de confusion et une meilleure connaissance de soi. L’art s’appuie sur la « part vivante, positive » de la personne et révèle ses ressources (esthétisme, humour, créativité…). L’art renforce ainsi l’estime de soi des personnes et renforce leur sentiment d’identité. Il aide à une reprise de contrôle de la personne qui devient active, gagne en confiance en soi et se réapproprie sa vie. Le regard porté sur soi, le monde est déconditionné pouvant amener à une meilleure acceptation de soi, de sa maladie.

  • LA CREATION IMPLIQUE DE NOUVEAUX APPRENTISSAGES : APPRENDRE A S’ADAPTER AUX AUTRES, A SON MILIEU DE VIE

Si l’art sollicite la créativité de la personne, elle renforce de nombreuses autres compétences d’adaptation, appelées aussi compétences psychosociales (OMS, 1993). Les compétences relationnelles de communication, d’affirmation de soi sont souvent citées. Mais de nombreuses autres compétences peuvent également être améliorées, comme par exemples : accroître sa capacité à faire des choix, résister aux pressions sociales,  renforcer sa capacité à se prendre en charge, lâcher prise, s’impliquer dans un projet personnel, apprivoiser ses émotions, développer son empathie pour les autres, apprendre à coopérer, gérer des conflits.

La création confronte la personne à ses propres résistances, blocages, mais aussi à sa capacité à surmonter l’impasse et à son endurance dans l’effort.

  • LA CREATION COMME MOMENT DE RESSOURCEMENT : REPRENDRE DE L’ENERGIE, SE MOTIVER A ENGAGER CERTAINS CHANGEMENTS

L’art donne à la personne des espace-temps d’évasion, de détente, de plaisir. L’art aide ainsi la personne à retrouver des forces, de l’élan, de la motivation à prendre soin d’elle-même et à s’engager dans un processus de changement. Apaisé, ayant retrouvé des forces et un sentiment de puissance pour surmonter les difficultés, la personne peut alors « faire redémarrer le mouvement arrêté », s’engager dans de nouveaux projets.

3- Quelles activités y sont proposées ? Comment peut-on y avoir accès ?

– Pilates

– Art Thérapie évolutive

– Méditation de pleine conscience

– Shiatsu

– Écriture

– Café philo santé

– Atelier d’orientation et nouvelles perspectives

La Fabrique Créative de Santé s’adresse aux personnes atteintes de maladie chronique ou de handicap. A noter que l’entourage (parents, fratries, aidants…) de cette personne peut également en bénéficier.

Les soignants impliqués dans le suivi des maladies chroniques sont aussi invités à y participer pour se ressourcer et pour pouvoir présenter plus facilement les activités de la Fabrique Créative de Santé aux patients.

Contact : Hélène Constant, coordinatrice

07.78.55.43.95

4- Avec le recul de ces 2 années d’existence, quel retour avez-vous eu des patients eux-mêmes ?

 

Une soixantaine de patients ont bénéficié de la Fabrique Créative de Santé depuis 2 ans. Le retour des uns et des autres, est très positif. La reconnaissance des patients est très forte. Un « pot de la Fabrique » en avril 2014 nous a permis de recueillir les témoignages d’une dizaine de participants. Les effets bénéfiques relevés étaient nombreux et variés. En voici quelques exemples : plusieurs participants ont exprimé le fait de se sentir « accueillis, écoutés, accompagnés ». Les parents d’une petite fille atteinte d’eczéma disaient « se sentir moins seuls » pour faire face à la maladie de leur fille.  Les ateliers ont permis à certaines une « réconciliation avec leur corps », ainsi que de reprendre confiance, d’être « boostées » et de se relever plus vite de certaines difficultés ». Les ateliers sont de véritables bouffées d’oxygène ». Beaucoup ont exprimé que ces ateliers leur faisaient du bien, de manière générale : « l’atelier est un baume de douceur ». Les ateliers ont permis également à certaines de faire de « jolies rencontres ». Avec le travail d’art-thérapie les participantes ont exprimé le fait d’apprendre à mieux se connaître, pour apprivoiser la maladie. Les séances de shiatsu ont amélioré la gestion de la fatigue d’une participante. Grâce à l’écriture, une participante a pu se lancer dans la rédaction d’un livre véritable projet de vie…

De nombreux patients expérimentent plusieurs médiations différentes, dans une démarche volontaire inscrite dans la durée au sein de la Fabrique Créative de Santé. L’incertitude des financements et donc de la pérennité des médiations constitue le seul retour négatif des patients.

Coup de coeur : recueil de poèmes « Mon quotidien »

| Association Française de l'Eczéma

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Découvrez le recueil de poèmes de Stéphanie Merhand, intitulé « Mon quotidien »

Cet ouvrage se compose de vingt-six poèmes accompagnés de photos. Amour, grossesse, famille, estime de soi, colère et espoir sont quelques-uns des thèmes abordés. Vous n’êtes pas seul(e) à vivre avec cette maladie. Il est temps que l’on en parle. Le recueil de poèmes a reçu le 1er prix Talents de Patients 2014 organisé par Les laboratoires du Médicament.

A découvrir ici 

1ère Journée des Eczémas à Lyon le 6 Juin 2015

| Association Française de l'Eczéma

affiche_2015 - Lyon

L’Association Française de l’Eczéma organise la 1ère journée nationale des eczémas à Lyon le 6 juin 2015 avec l’aide de l’équipe du Pr Jean-François Nicolas à Lyon à l’amphithéatre Chu Lyon Sud – Pierre Bénite.

APRES-MIDI : Session patients et association française Eczéma

Session 1: Comprendre les eczémas

Modérateurs: Séverine Valette, Association Française de l’Eczéma ; Frédéric Bérard – CHU Lyon

13h30-13h50: Les eczémas, c’est quoi ? Les mécanismes à l’origine des eczémas de contact et atopique

Jean-François Nicolas – CHU Lyon

13h50-14h10: L’eczéma de contact expliqué aux patients

Pauline Pralong (*) – CHU Grenoble

14h10-14h30: L’eczéma atopique est une maladie épidermique

Frédéric Cambazard – CHU Saint-Etienne

14h30-14h50 : Les tests cutanés diagnostiques des eczémas

Marie-Christine Ferrier – CHU Clermont-Ferrand

15h-15h30: Table ronde

15h30 – 16h00 : Pause café

Session 2: Améliorer la prise en charge des eczémas

Modérateurs: Stéphanie Merhand – Association Française de l’Eczéma ; Pr Jean-François Nicolas – CHU Lyon

16H00-16h30 : Témoignage de patient

Séverine Valette – Membre de l’Association Française de l’Eczéma

Florence Leandro  – Membre de l’Association Française de l’Eczéma

16h30-17h00 : L’éducation thérapeutique et techniques anti-grattage

Virginie Verdu – CHU Lyon

17h00-17h30: Table ronde

17h30: Fin de la journée

Cliquez-ici pour lire le compte rendu de la journée

CFA 2015

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Florence Leandro, membre de l’association française de l’eczéma apportera son point de vue sur l’Education thérapeutique dans la dermatite atopique lors du Congrès Francophone d’Allergologie 2015.

La dermatite atopique est une maladie inflammatoire chronique encore sous-traitée et mal traitée en raison de la mauvaise connaissance qu’ont les médecins et les patients des mécanismes à l’origine de la maladie. L’éducation thérapeutique dans la DA a pour but de permettre aux patients de prendre en charge leur maladie, de gérer les traitements locaux en phase aigue et chronique et d’améliorer leur qualité de vie. Le programme alterne des entretiens individuels et des sessions collectives sous la responsabilité de soignants de spécialités différentes. Il passe par l’explication de la physiopathologie de la maladie et des bases du traitement en insistant sur l’intérêt primordial des émollients qui doivent être utilisés quotidiennement et pour de longues périodes. Il vise aussi à lutter contre la corticophobie.
Cette session a pour but de présenter les outils du réseau francophone et le point de vue des soignants et des patients.

  • Modérateurs : M. Kebe (Nouakchott), A. Khoury (Epernay), F. Pelletier (Besançon)

• Les outils et le réseau francophone> C. Bernier (Nantes)

• Point de vue des soignants> V. Verdu (Lyon)
• Point de vue des patients> F. Léandro (Marseille)  
Plus d’informations : http://register.congres-allergologie.com/

 

Evènement au profit de l’Association

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Affiche expo lego redon

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L’Association Française de l’Eczéma a organisé une exposition de création en briques LEGO les 2 et 3 mai 2015 à la maison des fêtes de Redon (35600), ville du siège de l’association.

Avec la présence de 800 Visiteurs, de Poupougne et des Sarth’ing Block.

Des techniques Ateliers anti-grattage ont été mis en place par Florence Leandro, docteur en pharmacie et membre de l’Association.